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  • [보도자료] 유니베라, 16년째 희귀·난치성질환으로 고통받는 환자들에게 희망을 찾아줘

    2019.01.03 | 조회수 : 117회

유니베라, 16년째 희귀·난치성질환으로 고통받는 환자들에게 희망을 찾아줘

  • (사)한국희귀•난치성질환연합회에 구성원과 함께하는 힐링잎의 기적 캠페인 기금 전달
  • 2003년부터 진행된 희귀•난치성질환자 치료를 위한 사회공헌 캠페인
  • 캠페인 기금은 희귀•난치성질환자 자조모임 지원에 사용

 

유니베라가 희귀•난치성질환으로 고통 받는 아이들을 위한 구성원과 함께하는 힐링잎의 기적 캠페인 기금 전달식을 1월 2일 본사(서울 성동구 소재)에서 진행했다. 이 캠페인은 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인이다. 캠페인을 통해 모인 기금은 (사)한국희귀•난치성질환연합회에 전달되어 희귀•난치성질환으로 고통 받는 환자와 가족들을 위해 사용된다. 이번 캠페인은 2017년 12월부터 2018년 11월까지 진행한 것으로 총 20,456,000원을 전달했다. 전달식에는 유니베라 박영주 대표이사와 (사)한국희귀•난치성질환연합회 강민정 사무국장이 참석했다.

 

국내에 약 1,500~2,000종의 희귀질환이 있으며 환자는 50만 명에 달하는 것으로 알려져 있다. 하지만 질환 당 환자의 수가 많지 않아(질환당 2만명 이하의 수준) 개발된 치료약이 거의 없고 대부분 건강보험도 적용되지 않아 환자를 비롯한 가계에 주는 경제적 부담이 크다. 특히 질환의 특성상 한 번 걸리면 평생 치료를 받아야 하기 때문에 질환별로 환우를 모으고 자조모임을 만들어 캠프, 세미나 등의 활동을 통해 질환을 관리하고 지식을 공유하는 것이 매우 중요하다. 하지만 대부분 민간부문의 기부는 직접적인 치료비로 지원되었다.

 

유니베라는 2003년 구성원과 함께하는 힐링잎의 기적 캠페인을 시작했고, 2007년부터 국내에서 처음으로 희귀•난치성질환자 자조모임 지원을 시작했다. 그렇게 이어진 캠페인은 올해로 16년째. 캠페인은 참여를 희망하는 임직원과 대리점, UP(UP:Univera Planner)들이 매월 일정액을 기부하여 이뤄진다. 또한 유니베라가 매칭그랜트(matching grant: 임직원이 기부한 금액만큼을 기업에서 추가로 기부하는 제도)를 시행한다. 이렇게 모인 기금은 (사)한국희귀•난치성질환연합회에서 진행하는 질환별 자조모임 지원 프로그램에 사용된다. (사)한국희귀•난치성질환연합회 강민정 사무국장은 “유니베라의 도움으로 8개 희귀•난치성질환 자조모임의 세미나 및 캠프를 지원하고 5명의 환우에게 소중한 치료의 기회를 줄 수 있었다”며 “희귀•난치성질환에 대한 인식이 매우 낮았던 시기부터 지원을 지속해주신 유니베라에 감사드린다. 하나의 복지분야가 자리잡을 수 있도록 사회적인 동행을 지속하는 일은 매우 의미있는 일이다.”고 밝혔다.

 

<사진설명>좌측부터 – (사)한국희귀•난치성질환연합회 강민정 사무국장(좌)/ 유니베라 박영주 대표이사(우)

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